Så är det att leva med hjärntrötthet

Den som har hjärntrötthet får kämpa, både med sin egen ork och med oförståelse från omvärlden. Marina Sångängel skriver utifrån egna erfarenheter.

Hjärntrötthet är ett tillstånd som är förknippat med mycket skepsis och fördömanden från vården. Troligen för att det i många fall inte är ett tillstånd som kan visas genom prover eller röntgen. Då är många av åsikten att symptomen inte finns och patienten betraktass som lat, oavsett hur patienten själv är motiverad att komma ur detta.

Mitt liv handlar mycket om hur jag hanterar hjärntröttheten. Jag måste hela tiden hitta strategier för att klara min vardag. Tyvärr räcker orken ofta inte till och fötterna fylls med betong och det är även jobbigt att få sammanhang i samtal. Jag bara fylls av en overklighetskänsla och andra ser på mig att jag inte riktigt är med.  

Jag behöver då gå undan och helst lägga mig. Minimalt med stimuli är det som gäller då eftersom jag blir hyperkänslig för ljud.  

Risken är också att jag tappar balansen och ramlar och skadar mig i detta läge även om jag har hjälp av rullatorn. Benen lyder liksom inte. 

Om jag är på promenad när hjärntröttheten tar över är jag helt fokuserad på att lyfta fötterna utan att snubbla. All energi jag har kvar ägnar jag åt just att ta mig hem utan att fötterna ska snava över varandra. 

Ljud kan vara extremt jobbiga

En sak som triggar min hjärntrötthet är ljud. Trafikljud är extremt jobbiga, så jag har lärt mig att om jag ska gå utomhus någonstans har jag alltid med hörselkåporna.  

I Läkartidningen nr 13-14 2022 beskrivs detta tillstånd som mental/kognitiv trötthet eller fatigue.  

Tillståndet innebär en mycket stor begränsning vad gäller allt i livet. Minnet påverkas till stor grad. Bara att delta i ett samtal kan visa sig vara “för mycket”. 

Hjärntrötthet förekommer ofta vid sjukdom eller skada i nervsystemet men många som har npf är också drabbade.  

Översköljs av intryck

Har man nedsatt filterfunktion och inte kan rensa bort onödiga intryck blir hjärnan överbelastad. I dagens samhälle översköljs man av intryck från alla håll och ges sällan tillfälle för återhämtning. Därför drabbas fler och fler. Stress drabbar alla. Men när man aldrig får chansen att varva ned även om det behövs är min teori att hjärnan till slut hamnar i en försvarsposition och blir tvungen att skydda sig. Till slut blir väl resultatet att den “stänger av” och tvingar den drabbade till vila. 

Den drabbade blir tvungen att inrätta sitt liv efter dagsformen, mer eller mindre, och i dagens samhälle finns det inte utrymme för detta. Man hamnar i kläm, blir missförstådd och hamnar därmed i riskzonen för psykisk ohälsa. Det beror helt enkelt på att arbetsgivare, skola, försäkringskassa, med mera saknar förståelse. Det finns inga sätt att säkerställa diagnosen vilket är ett stort dilemma som på sikt måste lösas. 

Det är vila som gäller

Viss forskning finns kring att energiomsättningen i hjärnan inte funkar som den ska och störningar i dopaminet kan också spela viss roll. 

Forskarna har inte kommit fram till något botemedel, men menar att det synsätt som fanns förut, att man ska anstränga sig mer för att bota är helt fel. Annars är detta en gängse åsikt som jag som patient ofta får höra. Det är VILA som gäller! 

Aktivitet måste ske i den mån orken räcker till. 

Om man är drabbad av hjärntrötthet är mina råd att berätta för den närmaste omgivningen om hur man har det, även om man till en början kan bli bemött med skepsis. Med tiden kommer de att förstå. Vården har inte särskilt mycket att erbjuda om inte hjärntröttheten är en följd av en synlig skada. Lita på dig själv när du känner att du har en jobbig dag och behöver vila. Jag vet att det är lättare sagt än gjort eftersom inte alla har lika lätt som jag att bara kunna ställa in allt för att vila men försök att inte straffa dig själv för hjärntröttheten för då riskerar den att bli kronisk. 

Text: Marina Sångängel

Foto: Gerd Altmann/Pixabay