Det här är en artikelserie i tre delar som är gjord i samarbete med arvsfondsprojektet Lyssna på oss. I första delen får ni läsa Carolina Alexandrous egen berättelse och vägen till autismdiagnosen. I del två får ni läsa om Yolandas resa inom öppen- och slutenvården med diagnoserna bipolär sjukdom, Aspergers syndrom och tvångssyndrom. Ni får även läsa om Lisa som mirakulöst överlevde ett suicidförsök. Lisa har diagnoserna adhd, borderline och ptsd.
—
Arvsfondsprojektet Lyssna på oss! har också gjort en undersökning som bland annat visar att de svarande inte fått tillräckligt tydlig information om var de kan söka hjälp. Nära hälften av de som svarat upplever att okunskapen om npf-diagnoser är alltför stor och över hälften känner att vården har påverkat dem negativt. Läs mer om enkäten längst ner på sidan.
Erfarenheterna i denna artikelserie är personliga, och Vox Vigor vill understryka att det naturligtvis finns läkare med god kunskap om npf. Undersökningarna från både Lyssna på oss och Autism Sverige (hänvisning längre ner i texten) visar dock att det förekommer stora problem när det gäller kunskap om npf inom vården.
Del 1 – Carolina Alexandrou berättar: Det tog 30 år att få rätt diagnos
Första gången jag hade kontakt med BUP var jag 13-14 år. Detta var åren 2001- 2002. Jag hade utvecklat magiska tvångstankar kring mat och vikt och uttryckte att jag hade svårt med vänner. Där gick jag en tid, men det hela rann ut i sanden med motiveringen att det bara rörde sig om vanlig tonårsproblematik.
Jag tog inte kontakt med psykiatrin förrän jag var i 25-årsåldern ungefär, då jag kände att det inte gick längre. Jag fick inte ihop livet och mådde extremt dåligt, delvis på grund av mitt tvångssyndrom som har tagit olika former under årens lopp. Likaså har svårigheten med att få och behålla vänner fortsatt.
Svårt på arbetsmarknaden
Det var svårt för mig på arbetsmarknaden. Osäkra och tillfälliga jobb avlöste varandra. Konflikter uppstod och antingen fick jag sparken eller så valde jag själv att gå. Vid den här tidpunkten hade jag även utvecklat självskadebeteenden, varav ett innebar riskbruk av alkohol samt ett som var sexrelaterat. Jag ser nu i efterhand att det var ett sätt att försöka fly ifrån min dagliga ångest och min kamp mot mitt tvångssyndrom. Jag hade svårt att behålla både jobb och vänner. Hela livet blev en uppförsbacke i motvind. Jag var vilsen ur alla aspekter av mitt liv och kände att framtiden såg fullständigt hopplös ut. I efterhand känner jag att BUP inte tog mig på allvar och kan önska att de hade sett mig redan då.
Jag blev diagnostiserad med borderline innan jag fick min autismdiagnos. Jag hade bett om att få göra en utredning för adhd och autism. Men psykiatrin motsatte sig det. Tecken på att jag skulle ha borderline enligt läkaren, var på grund av mina olika klädstilar. Ibland var den mer rockig och ibland mer nedtonad.
Sorg över förlorade år
De satte mig i en terapigrupp för borderlinepatienter, men jag upplevde det hela som rent flum. När jag sa att jag inte tyckte att terapeuterna var särskilt bra, fick min psykolog eld i baken och gjorde en utredning. Utredningen tog några månader och så fick jag till slut svaret. Autism. Det var både en lättnad och en sorg. Det var en känsla av att ha hittat hem. Av att ha landat i mig själv. En sorg över alla de år som gått förlorade.
Efter min autismutredning fick jag ingen information om stödinsatser. Det fick jag kolla upp på egen hand. Det är dåligt att man inte får mer information efter en diagnos.
Har mött fördomar om autism
Jag har även mött fördomar om min autism. Det var på ett möte med psykiatrin under en sjukskrivning från min dåvarande tjänst som undersköterska, som jag fick höra av läkaren att jag aldrig borde arbeta som undersköterska. Det var inte förrän efteråt jag kom att tänka på och fundera över det han sagt. Vad menade han? Att jag inte skulle kunna arbeta som undersköterska på grund av min autismdiagnos? Vad är det för syn? Att han arbetar som läkare och har sådan okunskap är skrämmande.
Kunskapen om autism hos kvinnor och afabs (assigned female at birth) är väldigt låg inom vården. Psykiatrin ville inte göra en adhd- och autismutredning på mig när jag bad om det. De ser en kvinna eller afab som verkar välfungerande, åtminstone på ytan, och antar då att man inte kan ha en autismdiagnos. Det de inte ser är allt som pågår på insidan. Mina svårigheter med känsloreglering, den konstanta ångesten och stressen, svårt att få relationer att hålla, ständiga utmaningar i vardagen. Mina svårigheter med automatisering, där inget går på automatik för mig. Jag måste tänka på varje steg när jag utför en syssla som jag gjort tusentals gånger, som exempelvis att diska, laga mat och städa. En enkel sak som att tvätta håret kan bli en kamp. Det är sådant som folk inte förstår, utan de tror att man överdriver.
Det är mer subtila tecken hos flickor och kvinnor med adhd och autism. Där kommer maskering in, vilket innebär att vi maskerar våra särdrag för att inte verka udda i hopp om att få passa in, och på grund av vår till synes goda sociala förmåga, spelar vi rollen så bra, att det tyvärr leder till att vi förbises.
Inte utformade efter flickors symtom
Diagnoskriterierna är inte utformade efter flickors symtom. Det har gjort att många genom åren blivit förbisedda. Det är inte förrän det senaste årtiondet som kunskapen om adhd och autism hos flickor och kvinnor har blivit mer uppmärksammad. Det har vi Svenny Kopp (överläkare och specialist inom barn-och ungdomspsykiatri) och Lotta Borg Skoglund (docent, överläkare i psykiatri och medicine doktor) att tacka för. Svenny Kopp började forska på adhd och autism hos flickor då hon insåg att de ofta missades och missförstods. Efter elva år, år 2010, kom hennes avhandling som visade att flickor inte får rätt diagnoser. Lotta Borg Skoglund driver SMART Psykiatri sedan 2018 och forskar om adhd hos flickor och kvinnor. Hon har skrivit cirka sex böcker i ämnet.
Statistik från enkäten om vården (Lyssna på oss!)
- Är det tydligt var hjälp finns efter diagnos? Inte alls tydligt 50%.
- Är det tydligt i vilken utsträckning hjälpen finns? Inte alls tydligt 71,60%.
- Har du någon gång självskadat? Ja: 71,30 %
- Har du någon gång försökt ta ditt eget liv? Ja: 40%
- Har du fått någon behandling för din funktionsnedsättning och/eller för psykisk ohälsa? Ja, läkemedel: 85,80%
- Haft tillräckligt med kunskap om npf-diagnoser? Nej: 44,90%
- Tagit hänsyn till dina behov? Nej: 41,60%
- Haft ett tydligt sätt att kommunicera? Nej: 44,10%
- Gett dig vård utifrån dina behov? Nej: 47,50%
- Känner du att vården har påverkat dig negativt? Ja: 58,80%
Liknande undersökning från Autism Sverige
Autism Sverige släppte en ny hälso- och sjukvårdsrapport 2024 som visar att bristande kunskap om autism och dålig samordning är två huvudproblem i dagens sjukvård. Länk till rapporten->.
