Denna text har tidigare publicerats på RSMH-bloggen.
Jag vill förklara varför patientperspektivet behövs och varför vi patienter behövs i vårdens jobb och i samhället. Varför vi patienter behövs i debatten och varför vi behöver bli tillfrågade. Varför vi inte ska vara avundsjuka på den som orkar ta sig igenom eller på att andra med funktionshinder kanske blir lyssnade på? Eller för att en del kan klara sej bra inom vård och/eller samhälle trots att de har funktionshinder.
Jag vet inte hur det är med er, men livet är inte som att glida fram på en räkmacka direkt. Har man funktionshinder känns det stundtals mer som att gå på taggtråd. Men det kanske bara är jag? I alla fall jag är med om, eller hör talas om, funkofobi. Jag blir behandlad märkligt på grund av mitt funktionshinder varje vecka. Patientperspektivet och det egenupplevda perspektivet behövs! Men det kanske bara är jag?
Patientperspektivet behövs:
- så länge som det finns läkare som tar beslut om att barn med funktionshinder lider i sin grunddiagnos och därför väljer att inte sätta in behandling när barnet kommit in på sjukhus vid infektion eller annan skada. Risken är att barnet avlider och därför behövs patientperspektivet och vår kompetens
- när människor som har funktionshinder inte får jobb som handläggare inom socialtjänsten, med motiveringen att det skulle inte gå med tanke på funktionshindret. Då behövs funktionsperspektivet!
- när personal inom skolan tror att man får stöd från Socialtjänsten bara man ansöker om det och inte vet att det är en kamp och överklaganden ända upp i rätten att få igenom ansökningar. Då behövs brukarperspektivet och vi som visar på bristerna. För att det ska kunna bli någon förändring?
- när patienter får kommentar från läkare som att du är ju ändå inte ute i arbetslivet, så dej behöver vi inte behandla. Då behövs brukarperspektivet och vi som påminner om att vi ska räknas med!
- när förutsättningarna för att kunna jobba efter sjukskrivning är som att gå vilse i en snårig skog när man har med Försäkringskassan och vården att göra behövs vår kompetens och våra erfarenheter!
”Vi är inte hjälplösa miffon”
Så låt oss se verkligheten för vad den är, som en påminnelse till oss. Det finns ett helt hav med funkofobi och särbehandling där ute som vi behöver kämpa för att förändra och det räcker för oss alla!! Ta vara på vår levda kompetens och vår vilja att ha ett socialt hållbart samhälle. Gör så att vi går från att vara en grupp stackars funktionshindrade till människor bakom funktionshinder som har både bra och dåliga sidor, men vi är inte hjälplösa miffon! Vi är tillgångar! Det är bara att kavla upp ärmarna och börja!
Text: Maria Nilsson
Foto: Privat (Maria Nilssons porträtt) och Stefan_Schranz/Pixabay (sjukhusbild).
