Jag miste min mamma 2009, hon blev 62 år. Hon hade bipolär sjukdom. En av flera psykiska sjukdomar/funktionsnedsättningar som ännu 2018 betraktas som fel och ful.
Min mamma lämnades vind för våg
Hennes liv slutade på ett tågsspår på Uppsala central. Hon var då i ett skov med både mani och depression, troligen också med inslag av psykos. Hon hade ingen medicinering och inget stöd från psykiatri eller socialpsykiatri trots svår sjukdom som kom och gick i skov ända sedan tonåren. Hon lämnades vind för våg. Hennes sjukdom var ful och något att skämmas för. Hon måste själv vilja och orka söka hjälp trots fina ord i nationella riktlinjer om uppsökande vård och samverkan med anhöriga och kommunala insatser. När hon ändå sökte hjälp, t. ex. under ett sällsynt besök hos Affektiva behandlingsenheten, tog hon upp att hon nog behövde en god man, men då fick hon till svar att ”Nej, det behöver väl inte du.” Va??!! Hur kunde människan säga nej? Det hade kunnat vara livräddande. Hennes ekonomi var ständigt i kaos.
En dotters svåra situation
Jag som var närmast anhörig dotter gjorde i alla år allt som stod i min makt, betalade räkningar, röjde upp, bad till högre makter att hon skulle få hjälp, var ständig jour och ständigt rädd. Ibland så fruktansvärt trött, panikslagen och nedbruten att jag ville ta mitt eget liv. Eller till och med hennes. För situationen drev mig till vansinne. Tur att vi inte har USAs vapenlagar för jag minns att jag en gång tänkte att om jag bara kunde så skulle jag skjuta mig eller henne för nu står jag inte ut längre. Jag kunde också sitta på balkongen på åttonde våningen och tänka att nu orkar jag inte mer, jag kliver över kanten, trots en kärleksfull man och härliga barn.
”En mammas kärlek under allt stök och bök”
Mamma skulle ha fyllt 72 år i år och nu ha varit gammelfarmor. Hon hade kunnat vara en tillgång för hon hade en fantastisk hand med barn och var så kreativ i perioder då hon var stabil. Jag saknar henne så, hon var min mamma och trots att det ibland blev så absurda situationer kunde jag känna hennes kärlek där under allt stök och bök.
Föreningen Balans och andra patientföreningar
2005 blev jag aktiv i en patient- och anhörigförening, Föreningen Balans. Vi startade 2007 lokalförening i Uppsala. Den föreningen och andra liknande föreningar är ovärderliga för människor i min och mammas situation. Mamma deltog i självhjälpsgrupp och hon var mycket stolt för det jag och kamraterna i föreningen gjorde, t. ex. när vi samlade flera hundra intresserade till föreläsningar på UKK. Men det räcker ju inte bara med det vi gjorde och gör i föreningarna. Ytterst få engagerar sig där.
Patienter och närstående har värdefull kunskap och erfarenhet
Patienter och anhöriga har värdefull kunskap och erfarenheter att dela med sig av till primärvård, psykiatri och självklart också till socialpsykiatrin inom kommunerna. Jag har ännu hoppet kvar om bättre vård och stöd. Släpp bara in oss. På riktigt. Vi kan t ex anställas som PEER Supporters, Personliga EgenErfarna Resurser. Vi är experter, kunskapsbärare och förebilder.
Jag och mina kollegor inom Forum för Brukarinflytande utbildar PEER Supporters, genomför Inflytande på plats(IPP) och mycket mer. Välkommen att kontakta mig och mina kollegor.
Anna-Maria Lundberg
Utbildningsansvarig
Forum för Brukarinflytande
http://brukarinflytande.se/
Medlem i patient- och anhörigföreningarna Balans, ÅSS, RSMH och Attention
Foto: Göran Holm