– Det blir en form av trauma första gången diagnosen visar sig. På 00-talet saknades inifrånperspektivet. Och konkreta, praktiska råd, säger Tove Lundin som skrev Handbok för psykon för att hon själv saknade den här boken när hon fick sin adhd-diagnos.
Boken skrevs 2012 och sedan dess har det hänt mycket inom attityder och brukarinflytande. Hjärnkoll med sina ambassadörer och en ny öppenhet.
– Man pratar om psykisk ohälsa mer och mer. Delaktighet har blivit inskrivet i patientlagen. Nu har läkaren en skyldighet att förklara så att jag som brukare förstår. Och det är inte längre någon som säger ”Brukarinflytande, vad är det?”.
– Man kan ju helt enkelt fråga brukarna. Det är enkelt, smidigt och billigt, påpekar Tove.
Föreläser och bloggar om psykisk ohälsa
Tove Lundin bor på landet. I ett hus utanför Norrtälje med man, barn, alpackor, höns, katt, kaniner och papegojan Gaston. Hon arbetar med brukarinflytande, är journalist och föreläser och bloggar om adhd, bipolaritet och psykisk ohälsa:
– Det är roligt att skriva men lätt att få prestationsångest. Det är svårt att få jobb som journalist och jag söker inte längre de jobben aktivt. Jag fick bara sommarvikariat inom den vanliga journalistiken och nu när jag har barn vill jag att somrarna ska vara till för barnen, säger Tove.
Handbok för psykon har kommit ut i en andra upplaga och den tar upp konkreta ämnen som sjukskrivning, anpassade anställningar och hjälpmedel. Men också mer existentiella frågor som kan komma när man insjuknar eller får en diagnos:
– Du undrar: Hur mycket ska jag säga? Vart ska jag vända mig? Kan jag skaffa familj? Hur gör jag med sjukskrivningen?
Vi kommer fram till att många av tipsen kan appliceras även på normalstörda och på den somatiska vården. Och Tove berättar att hon blir allra gladast när personer med adhd kommer fram och säger något i stil med att: ”Det här är den första bok som jag orkat läsa ut”. Att den är lättfattlig. Och när läsare hör av sig och säger att hon fått dem att känna att de inte är ensamma.
Öppenhet är ingen skyldighet
Jag frågar lite om kapitlet i boken om att i vissa fall ta till en vit lögn om sin psykiska hälsa. Är det verkligen så farligt att berätta?
– Jag säger inte att du inte ska gå ut med din diagnos utan att du inte har någon skyldighet att gå ut med detaljer om din diagnos, betonar Tove.
– I början när man har drabbats av exempelvis en psykos är det lätt att man tror att man måste tala om att man har haft en psykos på varje tillställning. Jag behöver inte tala om att jag är Gud när jag är psykotisk, om jag nu är det. Men man ska vara medveten om att man kan missa vissa chanser, missa vissa jobb, om man är öppen med sin diagnos.
Som BISAM (Brukarinflytandesamordnare) tog Tove ofta upp just detta till diskussion; att vara öppen med sin diagnos eller inte. Det diskuterar vi ju ingen annanstans:
– Man kanske sitter där och tänker:” Nu säger jag det, nu säger jag det…” på första träffen – och så säger man det. Då kan det bli hur fel som helst, understryker Tove.
Nu ingår det i hennes tjänst att vara öppen. Det är till och med en merit. Hon märker ibland att öppenheten bjuder in omgivningen till att öppna sig. Dom:et blir till ett vi.
– När jag berättade för min omgivning så var det ju ingen som blev förvånad. De tyckte att det var skönt att få en förklaring, säger hon om att ”komma ut” med sin diagnos.
Brukarinflytande är att mötas
Tove arbetade mellan 2017 och 2020 som BISAM i Stockholm och däremellan arbetade hon med Arvsfondsprojektet ”Jag gör politik” i Uppsala. Ett projekt som gick ut på att unga med Psykisk ohälsa skulle bli mer intresserade av politik.
Idag är Tove projektledare på NSPH Stockholm och driver ett projekt i Norrtälje. Målgruppen är unga vuxna mellan 18 och 24 år. Och ett samarbete har inletts med en träfflokal i Norrtälje med liknande målgrupp.
En grupp ungdomar har nu träffats tre gånger och fikat och pratat om brukarinflytande. Målet är att få fram ungdomarnas egna önskemål på temat ”Vad vill ni egentligen?” och ”Ni har en röst” Det som har kommit fram som extra viktigt är till exempel: Glesbygd, fattigdom och utanförskap. Resultatet har presenterats för fem olika förvaltningar.
En konkret fråga gruppen arbetat med är åldersgränsen för att få bostad i Campus Roslagen, som är 20 år. Men vad ska man göra om man är 18 år, kommunikationerna är dåliga in till sta’n och man inte orkar jobba heltid? Nu är ett möte med gruppen, Campus Roslagen och husläkarmottagningen i Norrtälje inbokat.
- Norrtälje är inte lika stort som Stockholm. Här kan man ringa folk, allt går snabbare, säger Tove.
Projektet började med att få unga att träffas i grupp överhuvudtaget. Att sedan klampa iväg till kommunhuset var ett stort steg för många.
– Jag hoppas att det leder till större insyn och kunskap om hur samhället fungerar. Brukarinflytande handlar för mig mycket om att träffa varandra. Att skapa en ömsesidig förståelse genom att ses.
Acceptans och återhämtning
Tove menar att acceptans är det viktigaste för återhämtning. Och att komma på att det inte kan bli som förut:
– Jag kunde efter diagnosen börja forma livet som jag själv ville ha det. Baserat på vad jag behöver. Pengar och lönen var inte längre det viktiga – utan att jag mår bra.
Jag har lärt mig att läsa av mitt mående själv. Så att jag känner när jag börjar må dåligt. Då backar jag. Sedan är det väldigt viktigt för mig med rutiner. Och listor.
Text och foto: Maria Fornstedt
