Många har hört begreppen autism och ADHD. Pojkens erfarenheter dominerar i forskningen, medan en tjej får ta rollen som skuggvarelse. Det saknas kunskap hur det är att leva med en diagnos som inte syns. Ett perspektiv, som präglas av annorlundaskap och missförstånd. Frustrationen av att inte bli sedd är förödande. Självkänslan drabbas. Livet står på paus.
Många har hört begreppen autism och ADHD. Pojkens erfarenheter dominerar i
forskningen, medan en tjej får ta rollen som skuggvarelse. Det saknas kunskap hur
det är att leva med en diagnos som inte syns. Ett perspektiv, som präglas av
annorlundaskap och missförstånd. Frustrationen av att inte bli sedd är förödande.
Självkänslan drabbas. Livet står på paus.
Det har gjorts mycket lite forskning på kvinnor med autism och ADHD genom åren, men
desto mer på män. Länge trodde man att endast pojkar och män kunde ha dessa diagnoser.
Det är först under de senaste årtiondena forskningen har tagit fart för missförstådda och
frustrerade kvinnor, som – många – får sin diagnos sent i livet. Hur kan detta ha förbisetts
under så lång tid? Känslan av att vara annorlunda, utan att förstå skapar ett hål i allt man
förväntade sig.
Vi är upprörda över att flickor och kvinnor har förbisetts i historien. Det ger
oss känslan av att vi blir behandlade som atomer – små, osynliga för ögat – men existerar.
Det forskningen inte alltid ser – är beståndsdelarna. En autistisk hjärna ser detaljerna, vilket
gör att det blir forskarna som får pussla ihop dessa till en helhet.
“Det är en helt annan sak att som förälder till en flicka söka hjälp än att komma med en pojke
och söka hjälp. Tro mig.”
– Svenny Kopp ( läkare och forskare på Gillbergcentrum, Göteborgs universitet)
Fördomar och känsla av utanförskap
Flickor och kvinnor som inte får sin diagnos i tid – trots livslång problematik – vad händer med
dem? De får fel diagnoser, om de ens får någon. Trots att de skriker på hjälp, så möts de av
ignorans. Vi har upplevt att man går i uppförsbacke. Fördomar, samhällsnormer, känsla av
utanförskap. Skola, myndigheter, habilitering och psykiatri kommunicerar inte. Jag,
personligen, känner att det är många som inte förstår vad jag menar – trots att jag är tydlig.
För de missförstådda och ignorerade kvinnorna med NPF har det slutat i
utmattningssyndrom, depression eller i annan psykisk ohälsa – i värsta fall självmordsförsök
eller självmord.
Ibland får vi känslan som att samhället vill att vi ska vara ufon i en
osammanhängande verklighet.. Som ett eko av alla minnen av att vi inte passar in i
samhället. Det är ett faktum, inte en parentes. Ingen ska behöva ha de känslorna, men de
finns där av en anledning. Ett tecken på att vi, som grupp, behöver få mer acceptans och
förståelse.
Inte anställningsbara
Arbetsgivare – generellt sett – vill inte anställa oss när vi har autism eller ADHD på pappret.
Om vi får ett jobb, är anpassningar ingen garanti. Alla som är kvinnor eller identifierar sig
som kvinnor vet att kraven på oss är enorma. Med NPF-diagnoser blir pressen – på många
plan – högre. Det finns hinder för oss, som inte många utan diagnos behöver möta. Vi lever
med perceptionsstörningar, sociala svårigheter, koncentrationssvårigheter, impulsivitet,
specialintressen – bland annat. Vi kan vara selektiva med maten, ha psykiatrisk
samsjuklighet eller leva med ensamhet. Om du dessutom får problem att ta dig ut på
arbetsmarknaden spär det på känslan av att inte ha åstadkommit tillräckligt.
Alla behöver olika stöd
Kvinnor med NPF trivs ofta inte med att leva sitt liv med samma sätt som andra, vilket leder
till ett ständigt ifrågasättande. En sak som är gemensamt för denna grupp är att vi har svårt
att få vardagen att gå ihop. Får vi inget stöd med detta, blir vardagen ett orosmoment. Tjejer
med NPF är lika olika som övriga, så alla behöver olika slags stöd. Vår bägare med energi
tar slut snabbare och ofta orkar vi inte gör allt vi har planerat. Ibland räcker energin bara till
att jobba, men inte till att städa och diska. Det kan ta lång tid att lära sig hur ens egen energi
fungerar. Många autistiska kvinnor använder kamouflerande beteenden, för att dölja sina
svårigheter. Som kvinna är det ett misslyckande, med NPF-diagnos är det ett öppet sår.
Lyssna på oss
Mötesplatsen Dynamo är lokaliserad på Södermalm och drivs av den ideella föreningen
Demokratipiloterna. Här berättas många historier om ett samhällssystem, som har tappat sin
funktion. Varken Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, skolan eller vården möter
människors behov. Vi vill ge bemötande av kvinnor med NPF nya perspektiv. Därför ansökte
vi om medel till projektet “Lyssna På Oss”. Det behövs en modifierad attityd, som ska bryta
fördomar. Att se autism och ADHD som ett annorlunda funktionssätt, inte en sjukdom som
ska botas. Perspektivet att det är verkliga diagnoser, som behöver anpassningar och fokus
på styrkor. Män och kvinnor med dessa diagnoser har inte samma symtom, så det kan inte
vara samma krav vid ställande av diagnos.
I februari i år startade Demokratipiloterna projektet med medel från Arvsfonden. Det är ett
rikstäckande projekt. som kommer att pågå i 3 år. Det är tydligt att tjejer och icke binära som
är vårdsökande i unga år får ett helt annat bemötande än killar som söker – för samma
symtom.
Projektet vill därför belysa just kvinnornas och icke binäras perspektiv. I första hand
kommer vi nätverka med de, inom denna grupp, som är under 40 år. Demokratipiloterna
samarbetar med bland annat Autism- och Aspergerförbundet, Sveriges Kommuner
och Regioner (SKR), Tjejzonen och Bisam. Vi vet att det här projektet behövs, då
helhetssyftet är att informera om hur vi, som kvinnor, med de ovannämnda diagnoserna –
egentligen – vill bli bemötta.
FAKTARUTA:
autism & adhd
Autism är när hjärnan på ett annat sätt än hos de flesta människor. Det är ett medfött
tillstånd som medför svårigheter med kommunikation, social interaktion, att reglera
perceptuella intryck och intensitet – det sistnämnda med så kallade specialintressen.
ADHD är ett liknande tillstånd, som även det finns med vid födseln. Har man ADHD har man
svårigheter med att behålla uppmärksamheten på en uppgift, reglera hyperaktivitet eller
impulsivitet – ofta är det en kombination av flera områden.
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) är ett samlingsnamn för en ett antal diagnoser. Det är vanligt
att ha flera diagnoser inom denna diagnosgrupp. Individer som har en NPF-diagnos lider
ofta av någon typ av psykisk ohälsa under livet – det är mer regel än undantag. Trots
motgångarna är människor med NPF ofta oerhört drivna, kreativa och envisa – när de
befinner sig i rätt miljö.
Text: Yolanda Christoffersson
Medarbetare i projektet ”Lyssna på oss”
Foto: Winta Tsegai
Övre raden (från vänster: Yolanda Christoffersson (projektmedarbetare), Maria Lohe (projektchef), Lise Arnstberg (projekthandledare). Nedre raden (från vänster): Carolina Alexandrou (projektmedarbetare), Charlie Hansson Sillén (projektmedarbetare), Freyja Warden (projekthandledare)
