Maria Nilsson är ensamstående förälder till ett barn med flerfunktionshinder. I denna text berättar hon om sin kamp för att få den hjälp hon och barnet har rätt till.
Jag vill vara tydlig med att jag inte skriver detta för att ni ska tycka synd om mig! Jag gör det för att visa hur verkligheten är när man är i välfärdens klor och behöver deras stöd och hjälp. Visst hoppas vi på förändring?
Man ska prestera och fungera helt normalt. Helst över normalt!
Men när det är något vi inte pratar om och vi ska jobba halv 8 till kl 4 och sedan hämta barn och sedan ha så himla massa härliga fritidsaktiviteter! Social ska man vara och småprata med kassörskan på ICA när man handlar mat.
Jag inte är så och livet funkar inte så för VÄLDIGT MÅNGA! Min energi har för länge sedan tagit slut och jag kör på envishet sedan i fjol när det blev för mycket för 50:e gången.
Barnet har flera funktionshinder
Jag är mamma till ett barn med flerfunktionshinder där
Hyperaktivitet
koncentrationsproblem,
utbrott,
väldigt lite fungerade tal,
vet inte vad farligt betyder
och ser spännande saker överallt,
och behöver potträna fortfarande
har intellektuella funktionshinder
och så vidare.
Pratar vi om samma barn?
Står på kö till BUP för NPF-utredning, men psykologen där kläckte ur sej att hon inte har några tecken på ADHD. Min dotter alltså. Då kände jag att vi pratade om olika barn! Vi har liksom haspar och lås i hela huset av en anledning. Jo, det förstås. Man behöver i mångt och mycket vara envis som synden för att bli lyssnad på! Det är INTE så ATT ansöker man om hjälp hos kommunen så får man det! Det är inte så att om man ber vården om utredning så får man det! Alltså, det är ett glapp och det är stort. Det är där stuprören kommer in. Som gör att man inte ser helheten. Det som gör att man som som patient är en kostnad och inte en människa eller rent utav en resurs.
Otydlig handläggning i kommunen
Jag är lite sliten och lite trött. Under de senaste veckorna har det varit lite mycket och lite mycket som inte funkar som jag har fått jaga på. Eller handläggare som ska ta beslut men tiden går och inget beslut tas. En annan handläggare är sjukskriven och ingen tar över hennes ärende så tiden tickar på. Att få tag på någon som kan tala om vem som tar över ärendet är omöjligt och veckorna går. Ytterligare en annan handläggare ska ta ett beslut men hon vill höra hur det går med insatsen som handläggaren som är sjukskriven fattar beslut om först. Så därför kan den tredje handläggaren inte fatta beslut om sitt ärende. Allt detta i samma lilla kommun!
Ingen vill ta i det och utreda
Min dotters NPF-utredning är också en följetong. Ingen vill så klart ta i den och utreda. BUP skickade tillbaka remissen, bland annat med hänvisning till att min dotter inte hade några drag av ADHD! Trots att BUP har pratat med både skolan, mig och min dotters pappa och alla säger att jo, hon har troligtvis ADHD! Jag kan bli väldigt trött på att man inte säger som det är, ”vi har årslånga köer” med barn som behöver utredningar till BUP och vi gör ALLT för att kunna korta köerna”. Det hade legat mer i linje med sanningen.
Tog kontakt med Patientnämnden
Jag vet inte om det är det faktum att jag tog kontakt med Patientnämnden för att få hjälp mot BUP som skickar tillbaka remissen för NPF-utredning. Om det var det som gjorde att BUP:s läkare pratade med HAB:s (Habiliteringens) läkare om min dotters eventuella NPF-diagnos. Eller om det är så att HAB och BUP har börjat samarbeta mer med varandra i stället för att skicka barnen mellan sej? Man kan ju hoppas!
Läkaren: Det viktiga är att vi inte faller mellan stolarna
Och det gör att jag pratar med HAB:s chef som flera gånger poängterar att det viktiga är att vi inte faller mellan stolarna. Detta i sin tur har gjort att vi ska träffa HAB:s bästa läkare Maria Öreberg, en psykolog på HAB, och att barnsjuksköterska på HAB ska ta EKG på min dotter för att diskutera om min dotter ska få centralstimulerande. Det besöket på HAB har inte varit ännu.
Som svar på frågan:
Hur orkar du?
Ja, jag är trött och sliten!
Nej, jag har inget val!
Text: Maria Nilsson
Foto: StockSnap/Pixabay. (Barnet på bilden har inte med texten att göra)
Begrepp i texten:
BUP: Barn- och ungdomspsykiatrin.
NPF: Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, till exempel ADHD och autism.
HAB: Förkortning för Habiliteringen, institution som arbetar med insatser för personer som har funktionsnedsättningar.
